Hier stellen wir Euch die Geschichten von Kindern vor, deren Nieren nicht mehr funktionstüchtig sind. Dieser Funktionsverlust kann entweder durch verschiedene Formen der Dialysebehandlung oder eine Nierentransplantation ersetzt werden.
CHRONISCHES NIERENVERSAGEN
Ein 7-jähriges Mädchen wird bei der Kinderärztin mit Verdacht auf Kleinwuchs und gelegentliche Appetitlosigkeit vorgestellt. Nach Erstellen einer Wachstumskurve fällt ein Wachstumsstillstand auf, woraufhin das Kind an die nächste Kinderabteilung überwiesen wird. Hier wird unter anderem eine ausgeprägte Blutarmut (Anämie), ein erhöhter Blutdruck und ein erhöhter Nierenfunktionswert (Kreatinin) gefunden.
Im Ultraschall zeigen sich über die Norm erweiterte Harnleiter und deutlich verkleinerte Nieren. Es wird ein chronisches Nierenversagen bei einer sogenannten Refluxnephropathie diagnostiziert.
Was bedeutet die Diagnose „chronisches Nierenversagen“?
Das chronische Nierenversagen bedeutet eine nicht mehr reversible Schädigung beider Nieren. Die meistens Erkrankungen, die zum Nierenversagen führen, bestehen bereits bei Geburt des Kindes. Im Laufe der Erkrankung können die „harnpflichtigen“ Stoffe des Körpers immer weniger ausgeschieden werden. Eine Schädigung der Nieren geht mit weiteren schwerwiegenden Folgen einher. Störungen des Säure-Basen-Haushalts, erhöhter Blutdruck, gestörter Knochenstoffwechsel, Blutarmut, Schwankungen der Mineralsalze im Blut, Gedeihstörungen und Kleinwuchs sind die Folgen des chronischen Nierenversagens.
Welche Auswirkungen hat das chronische Nierenversagen?
Die Kinder können diese Veränderungen unter Anderem als verstärkte Müdigkeit, Leistungsschwäche, Appetitlosigkeit, erhöhte Infektanfälligkeit oder Kopfschmerzen spüren. Eine deutlich erhöhte Anzahl an Fehlstunden in der Schule – auch durch nötige Ambulanzbesuche – kommen hinzu. Meistens sind Kinder mit chronischem Nierenversagen auch die Kleinsten in ihrer Schulklasse.
Das chronische Nierenversagen greift als Erkrankungen daher in mehrfacher Hinsicht in das Leben der Kinder und deren Familien ein: regelmäßige Medikamenteneinnahme – mehrmals täglich, diätologische Einschränkungen, Blutdruckkontrollen, regelmäßige Ambulanzbesuche und vermehrte stationäre Krankenhausaufenthalte, erhöhte psychische Belastung der gesamten Familie. Wenn die Nieren letztlich so sehr geschädigt sind, dass eine sogenannte Nierenersatztherapie nötig ist, muss eine Blutwäsche (Hämodialyse) oder eine Bauchfelldialyse (Peritonealdialyse) gestartet werden und die Vorbereitungen für eine Nierentransplantation getroffen werden. Einige Kinder können noch vor Beginn einer Dialyse durch eine Lebendspende versorgt werden. Nach einer Transplantation müssen weiterhin viele Medikamente, vor allem um eine Abstoßung des transplantierten Organs zu verhindern, eingenommen werden.
PERITONEALDIALYSE
Finn ist 5 Jahre alt und war viele Monate seines Lebens im Krankenhaus. Er leidet seit Geburt an einer Nierenerkrankung. Seine Nieren haben nie ausreichend funktioniert – er braucht seit dem 4 Lebensjahre eine Nierenersatztherapie in Form einer Bauchfelldialyse. Seine Eltern sind im Krankenhaus auf die Durchführung der Bauchfelldialyse geschult worden. Seit der Entlassung aus dem Krankenhaus wird die Dialyse zu Hause im Kinderzimmer durchgeführt. Dort wird das Dachgeschoss nun als Lagerraum für die Dialysebeutel und die andere benötigten Materialien benutzt. Finns Eltern sind froh, dass es die Möglichkeit der „Dialyse daheim“ gibt. Jedoch ist eine Mehrbelastung der Familie – vor allem von Finns Eltern – unbestritten.
Was ist die Peritonealdialyse?
Die Peritonealdialyse (Bauchfelldialyse) ist auch eine Behandlungsform des chronischen Nierenversagens und als Überbrückung bis zur erfolgreichen Transplantation gedacht. Hier wird nicht wie bei der Hämodialyse (Blutwäsche), das Blut außerhalb des Körpers mit Hilfe einer Dialysemaschine gereinigt, sondern das Bauchfell zur Dialyse verwendet. Dafür wird über einen Katheter, der operativ in die Bauchhöhle eingelegt wird, mehrmals täglich Dialyseflüssigkeit eingebracht und nach einigen Stunden wieder abgelassen (sogenannter „Einlauf“ und „Auslauf“). Mit Hilfe dieser Dialyseflüssigkeit kann das „Zuviel“ an Wasser und Giftstoffen im Körper „herausgezogen“ werden. Bei den meisten Kindern ist es möglich, diese Wechsel von Ein- und Ausläufen der Dialyseflüssigkeit nächtlich mit einer Maschine durchzuführen. Am Tag kann man den Kindergarten oder die Schule ungehindert besuchen und an den Aktivitäten in der Freizeit mit Freunden und Familie ohne große Einschränkung teilnehmen.
Was bedeutet die Peritonealdialyse für die betroffene Familie?
Vorteil der Peritonealdialyse ist, dass sie zu Hause durchgeführt werden kann. Jedoch muss ein Elternteil – im Idealfall Mutter oder Vater – in der Durchführung dieser Ein- und Auslaufwechsel geschult werden. Strenge Hygienevorschriften sind zu erlernen und zu beachten. Die Gefahr einer Bauchfellentzündung ist jederzeit gegeben. Regelmäßige Ambulanzbesuche, tägliche Medikamentengaben, Ernährungsvorgaben und intensivere Betreuung des kranken Kindes aufgrund der zu Hause durchgeführten Therapie sind Fakten, die eine zu einer Mehrbelastung der Familie – nach unserer Erfahrung vor allem der Mütter – führen.
HÄMODIALYSE
Anna ist 16 Jahre alt. Sie besucht die 8. Klasse einer Gesamtschule. Drei Mal in der Woche wird sie gegen 12 Uhr mit einem Taxi von der Schule abgeholt – und fährt an die Kinderklinik zur Kinderdialyseambulanz.
Annas Nieren funktionieren nicht mehr, weil sie in der Kindheit ein akutes Nierenversagen durchgemacht hatte und keine ausreichende Erholung der Nierenfunktion eingetreten ist. Nun wartet sie auf eine Nierentransplantation. In der Zwischenzeit wird sie hämodialysiert – eine Maschine übernimmt die Funktion ihrer Nieren, und reinigt ihr Blut (deshalb bezeichnet man Dialyse auch als „Blutwäsche“).
Anna wird gewogen, ihr Blutdruck wird gemessen und schließlich wird ihr Shunt (ein vor Beginn der Therapie operiertes Blutgefäss, das einen größeren Blutfluss im Gefäß erlaubt) mit 2 Nadeln punktiert. Anschließend muss sie für 4-5 Stunden in einem Liegestuhl oder Bett liegen, während ihr Blut nicht nur durch ihren Körper, sondern auch durch eine Dialyse-Maschine fließt, die das Blut reinigt.
Was bedeutet Hämodialyse?
Hämodialyse bedeutet Blutwäsche.
Die Hämodialyse ist ein sogenanntes extrakorporales Verfahren: die Reinigung des Blutes erfolgt außerhalb des Körpers in einer Dialysemaschine (im Gegensatz zur Peritonealdialyse, die eine nicht-extrakorporale Form der Nierenersatztherapie ist).
Das Blut wird aus dem Körper des Kindes – über einen zentralen Venenkatheter oder einen sogenannten „Shunt“ – durch eine Dialysemaschine geleitet. In dieser muss das Blut über Filter, „Dialysemembranen“ genannt, fließen und kann so von Stoffen die für den Körper giftig sind, und beim Gesunden von den Nieren ausgeschieden werden, gereinigt werden.
Neben der Hämodialyse müssen die Kinder eine bestimmte Diät einhalten und mehrere Medikamente einnehmen. Als Hämodialysepatient:in darf man oft nur eine geringe Flüssigkeitsmenge zu sich nehmen, da die Flüssigkeit nur über die Maschine entzogen werden kann.
Die Hämodialyse kann also die Nierenfunktion nicht ersetzen, sondern dient nur als Überbrückung zur Nierentransplantation.
Wie oft ist eine Hämodialyse nötig?
Hämodialyse-Patienten müssen 3-4 mal in der Woche für 4 bis 5 Stunden in ein Krankenhaus mit einem Dialysezentrum fahren.
NIERENTRANSPLANTATION
Niklas ist 9 Jahre alt. Er geht in die Grundschule und spielt gerne Fußball.
Einmal im Monat fährt er mit seiner Mutter zu einer Kontrolle in die Kinderklinik, denn er wurde vor 4 Jahren nierentransplantiert. An der Nierenambulanz wird er untersucht und bekommt eine Blutabnahme.
Er wird nach seinen Medikamenten gefragt. Jeden Tag muss er in der Früh und am Abend mehrere Tabletten nehmen – Immunsuppressiva, Blutdruckmedikamente, manchmal Antibiotika.
Niklas weiß, dass er keinen einzigen Tag auf seine Medikamente vergessen darf, denn nur mit Hilfe dieser Medikamente kann die transplantierte Niere funktionieren.
Was bedeutet „Nierentransplantation“?
Nierentransplantation bedeutet, dass im Rahmen einer Operation eine Niere von einem anderen Menschen in den Körper eingepflanzt wird. Da die eigenen Nieren meist im Körper verbleiben, wird die neue Niere im Becken eingesetzt.
Ist die Nierentransplantation gut gelungen und das neue Organ arbeitet gut, geht es rasch aufwärts. Das Kind fühlt sich besser und hat nach einigen Wochen wieder Zeit für Schule, Freunde, Sport und andere Interessen.
Woher kommt die neue Niere?
Da man mit einer einzelnen Niere leben kann, kann z.B. der Vater, Mutter, Tante, Opa usw. dem Kind eine Niere spenden (sog. Lebendspende). Falls es keinen passenden Spender in der Familie gibt, besteht die Möglichkeit ein Organ über Eurotransplant zu bekommen, wobei Kinder bis zur Zeit bis zu zwei Jahren und mehr auf ein Organe warten müssen (Fremdspende).
Etwas mehr als die Hälfte der Organe wird von Verwandten gespendet, die zweite Hälfte über Eurotransplant vergeben.
Ein einmal terminal nierenkrank gewordener Mensch wird für sein Leben nicht wieder ganz gesund.
WEITERE HILFREICHE LINKS
http://www.kfh.de/kinderdialyse/jena
http://www.bundesverband-niere.de/
https://www.sozialrecht-nierenpatienten.online/
http://www.organspende-info.de/
http://www.stiftung-lebendspende.de/
http://www.vso.de/news/artikel/442-KiOPhone-Neue-Anlaufstelle-fuer-junge-Transplantierte/
